De zomer brengt voor de meeste mensen ontspanning, terrassen en lange avonden buiten. Maar voor mensen met multiple sclerose (MS) is warm weer vaak een bron van zorg. Klachten die anders goed onder controle zijn, kunnen bij hitte plotseling veel heftiger worden. Vermoeidheid die uren aansleept, benen die aanvoelen als spaghetti, een hoofd dat niet meer meewerkt. Het is geen verbeelding, het is biologie. En er is een goede reden om dat serieus te nemen, te begrijpen, én er slim mee om te gaan.
In deze blogpost leggen we uit wat er in je zenuwstelsel gebeurt bij warmte, welke klachten je kunt verwachten, wat wetenschappelijk onderzoek hierover zegt, en hoe je als iemand met MS toch actief en zo comfortabel mogelijk door de zomermaanden kunt komen.
Wat is MS, en waarom zijn zenuwen zo gevoelig voor warmte?
MS is een chronische aandoening van het centrale zenuwstelsel, het brein en het ruggenmerg. Bij MS valt het eigen immuunsysteem de beschermende laag aan die om de zenuwvezels heen zit: de myelineschede. Deze laag functioneert als de isolatie om een elektrische draad heen. Zonder goede isolatie kunnen elektrische signalen niet efficiënt van A naar B reizen. Ze worden vertraagd, verstoord of komen helemaal niet aan.
Dat proces heet demyelinisatie en het verklaart waarom MS zoveel verschillende klachten kan geven: van spierzwakte en balansproblemen tot gezichtsstoornissen, cognitieve klachten en vermoeidheid.
Maar waarom wordt dat allemaal erger bij warm weer?
Het Uhthoff-fenomeen: een eeuwoud verschijnsel met een moderne verklaring
Al in 1890 beschreef de Duitse oogarts Wilhelm Uhthoff iets opvallends bij zijn patiënten met een oogzenuwontsteking, een veelvoorkomend vroeg teken van MS. Na inspanning verslechterde hun zicht tijdelijk. Pas later werd de link gelegd: het was niet de inspanning zelf die het probleem veroorzaakte, maar de warmte die daardoor ontstond.
Wat Uhthoff beschreef, noemen we nu het Uhthoff-fenomeen: een tijdelijke verergering van MS-klachten als gevolg van een verhoging van de lichaamstemperatuur. Zelfs een stijging van minder dan één graad Celsius kan al voldoende zijn om merkbare klachten te veroorzaken.
De verklaring zit in de zenuwfysiologie. In een gezond zenuwstelsel gaat signaaloverdracht efficiënt, ook bij wat hogere temperaturen. Maar bij gedemyeliniseerde zenuwvezels (de beschadigde zenuwen bij MS) is die thermische stabiliteit verstoord. Een hogere temperatuur vermindert de snelheid waarmee actiepotentialen (de elektrische signalen) zich door de zenuw voortbewegen, en bij ernstigere schade kan de geleiding volledig uitvallen. Het resultaat: klachten die je normaal goed onder controle hebt, slaan tijdelijk op hol.
Belangrijk om te weten: dit leidt niet tot permanente neurologische schade. Zodra de lichaamstemperatuur weer daalt, herstel je terug naar je uitgangswaarde. Het is een tijdelijk fenomeen, maar dat maakt het voor de mensen die het ervaren niet minder ingrijpend!
Hoe groot is het probleem? Wat zegt de wetenschap?
Temperatuurgevoeligheid is geen randverschijnsel bij MS. Onderzoek toont aan dat ongeveer 80 procent van de mensen met MS last heeft van een verergering van klachten bij hoge temperaturen. Dat maakt hitte-intolerantie een van de meest voorkomende ervaringen bij deze aandoening en toch is het een onderwerp waar zorgverleners nog te weinig aandacht aan besteden.
Een Amerikaans onderzoek naar temperatuurgevoeligheid bij MS keek specifiek naar welke klachten mensen bij warmte ervaren, wat de oorzaken zijn en welke maatregelen helpen. Vermoeidheid bleek veruit de meest genoemde klacht, maar ook coördinatieproblemen, spierzwakte, balansstoornissen en cognitieve problemen (de zogenaamde “hersenmist”) kwamen frequent voor.
Een andere studie, gepubliceerd via de Stanford University, onderzocht hoe koeling de lichamelijke prestaties kan verbeteren bij warmtegevoelige mensen met MS. De onderzoekers concludeerden dat hittegerelateerde symptoomverergering voor tot 80 procent van de MS-patiënten een beperkende factor is bij fysieke activiteit en dat koelingsstrategieën die belemmering aanzienlijk kunnen verminderen.
Wetenschappers van onder andere het MS Centrum Amsterdam UMC doen ook actief onderzoek naar de rol van beweging bij MS, waarbij de combinatie van functionele trainingsprogramma’s en fysiotherapeutische begeleiding veelbelovende resultaten laat zien, ook in warm weer, mits goed begeleid.
Wat zijn de meest voorkomende klachten bij warm weer?
Warmte beïnvloedt niet bij iedereen dezelfde klachten, het hangt af van welke zenuwbanen bij jou het zwaarst beschadigd zijn. Toch zijn er een aantal klachten die bij warme temperaturen veelvoorkomend zijn:
Vermoeidheid is vrijwel universeel. Mensen beschrijven het als een accu die razendsnel leegloopt, sneller dan op koelere dagen. Dit is een direct gevolg van de extra energie die beschadigde zenuwen nodig hebben om signalen te geleiden bij hogere temperaturen.
Spierzwakte en coördinatieproblemen zijn ook veelgehoord. Benen die “als spaghetti” aanvoelen, armen die minder kracht hebben, vallen dat vaker dreigt. Het valrisico neemt bij warmte merkbaar toe.
Cognitieve klachten, zoals moeite met concentreren, langzamer denken, vergeetachtigheid, worden bij veel mensen met MS erger als het warm is. De hersenen zijn immers ook onderdeel van het centrale zenuwstelsel en reageren op dezelfde fysiologische processen.
Gezichtsklachten kunnen tijdelijk verergeren: wazig zien, dubbelzien of lichtgevoeligheid. Dit was het eerste wat Uhthoff al in de 19e eeuw beschreef.
Blaasproblemen kunnen ook toenemen bij warmte, wat een extra uitdaging is als je ook veel zou moeten drinken om gehydrateerd te blijven.
Gevoelsstoornissen, zoals tintelingen, gevoelloosheid of een brandend gevoel, kunnen toenemen. Soms klagen mensen ook over het tegenovergestelde: ledematen die ijskoud aanvoelen, terwijl het buiten heet is.
Hoe ga je als iemand met MS slim om met warm weer?
Het goede nieuws: er is veel wat je kunt doen. De wetenschap en de praktijk wijzen in dezelfde richting. Het draait om één kernstrategie: houd je lichaamstemperatuur zo stabiel mogelijk.
1. Pre-cooling: koel jezelf vóór inspanning of blootstelling
Onderzoek laat zien dat actief koelen vóór een inspanning, “pre-cooling”, effectief is in het verlengen van de periode dat je comfortabel actief kunt zijn. Doe dit door voor een wandeling of oefensessie een koude douche te nemen, een koelvest te dragen of koude dranken te drinken.
2. Draag een koelvest
Een koelvest is voor mensen met MS geen luxe, maar een functioneel hulpmiddel. Een onderzoek gepubliceerd in de Annals of Neurology (gepubliceerd via de American Academy of Neurology) toonde aan dat het gebruik van een koelvest aanzienlijk bijdraagt aan het verminderen van klachten bij warmtegevoelige MS-patiënten, waaronder verminderde spierkracht, vermoeidheid en balansproblemen. Koelvesten werken door warmte letterlijk van het lichaam over te nemen, waardoor de kerntemperatuur langer stabiel blijft.
Er loopt momenteel ook onderzoek (via ClinicalTrials.gov, NCT06094855) naar het effect van koeling op balans bij mensen met MS, de eerste studie die specifiek balans als uitkomstmaat gebruikt, wat aantoont hoe serieus dit thema wetenschappelijk genomen wordt.
3. Plan je dag bewust
Vermijd de warmste uren van de dag, doorgaans tussen 12:00 en 16:00 uur. Beweeg bij voorkeur vroeg in de ochtend of later in de avond. De temperatuur is dan lager, wat minder thermische stress betekent voor je zenuwstelsel.
4. Koel spoelen, niet alleen drinken
Een interessant recent onderzoek richtte zich op het spoelen van de mond met koud water tijdens inspanning bij mensen met MS in een warme omgeving. Het koud water stimuleert thermoreceptoren in de mond, wat een koelend effect geeft op de waargenomen temperatuur en de inspanningstolerantie kan verbeteren, ook zonder de kerntemperatuur significant te verlagen. Dit is met name nuttig voor mensen die vanwege blaasklachten niet veel extra vocht willen innemen.
5. Kies de juiste omgeving om te bewegen
Zwemmen of bewegen in een koel zwembad is uitstekend voor mensen met MS. Water heeft een hoge thermische geleidbaarheid, wat betekent dat het lichaam zijn warmte goed kwijt kan. Bovendien ondersteunt water het gewicht van het lichaam, wat de belasting op spieren en gewrichten vermindert.
Binnen sporten met airconditioning is een goed alternatief op extreem warme dagen.
6. Kleding en omgeving aanpassen
Draag luchtige, lichte kleding. Donkere kleuren absorberen meer warmte. Houd je woning koel met verduisteringsgordijnen en airconditioning of ventilatoren. Gebruik koelpacks in de nek of op de polsen. Het zijn plekken waar bloedvaten vlak onder de huid liggen, waardoor koeling snel effect heeft.
7. Herken het verschil tussen het Uhthoff-fenomeen en een echte aanval
Dit is misschien wel de belangrijkste boodschap voor mensen met MS: een tijdelijke verslechtering bij warmte is niet hetzelfde als een nieuwe MS-aanval. Bij het Uhthoff-fenomeen verdwijnen de klachten wanneer je afkoelt, meestal binnen uren. Een echte aanval duurt langer en verdwijnt niet met verkoeling. Weet je het niet zeker? Neem altijd contact op met je neuroloog.
Bewegen bij warm weer: niet vermijden, maar aanpassen
Een logische maar onverstandige reactie op hitte-intolerantie is: dan beweeg ik maar helemaal niet meer als het warm is. Dat is begrijpelijk, maar het is niet het juiste antwoord.
De wetenschap is duidelijk: regelmatige beweging heeft voor mensen met MS aantoonbare voordelen. Het verbetert de conditie, vermindert vermoeidheid op langere termijn, ondersteunt de balans en coördinatie en heeft ook positieve effecten op stemming en cognitieve functies. Nederlandse behandelrichtlijnen voor MS adviseren dan ook uitdrukkelijk om een actieve leefstijl te promoten en te ondersteunen.
De sleutel zit in aanpassen, niet stoppen. Verlaag de intensiteit, kies het juiste tijdstip, zorg voor koeling vóór en tijdens het bewegen, en luister goed naar je lichaam. Voor mensen die het moeilijk vinden om dit zelfstandig te doen, is begeleiding door een fysiotherapeut (of deelname aan een MS-beweeggroep) een waardevol hulpmiddel.
Wanneer zoek je hulp?
Hitte-intolerantie is een dagelijkse realiteit voor de meeste mensen met MS, maar er zijn situaties waarbij je actie moet ondernemen:
- Als klachten na afkoeling niet verbeteren of je teruggaat naar je gebruikelijke niveau
- Als je merkt dat je door de warmte vaker valt of een significant valrisico ervaart
- Als cognitieve klachten of vermoeidheid zo ernstig zijn dat je dagelijks functioneren sterk beperkt wordt
- Als je niet zeker weet of je een Uhthoff-verschijnsel ervaart of een echte aanval
Een fysiotherapeut met ervaring in neurologische aandoeningen kan je helpen een beweegplan op te stellen dat rekening houdt met warmte-intolerantie, je de juiste koelingstechnieken meegeven en je trainen in het herkennen van je eigen grenzen.
Tot slot
Warm weer en MS gaan niet altijd goed samen, dat is een biologische realiteit die je niet met wilskracht kunt omzeilen. Maar het hoeft je ook niet volledig te beperken. Door te begrijpen wat er in je lichaam en zenuwstelsel gebeurt bij warmte, kun je bewust en doelgericht keuzes maken. Pre-cooling, een koelvest, slim plannen, de juiste bewegingsvormen, het zijn geen kleine pleistertjes, maar strategieën die wetenschappelijk onderbouwd zijn en in de praktijk echt verschil maken.
Binnen onze praktijk begeleiden we mensen met MS. We denken met je mee over bewegen, functioneren en kwaliteit van leven, ook als de thermometer stijgt. Heb je vragen of wil je bespreken hoe we jou kunnen ondersteunen? Neem gerust contact met ons op.